2012年,是中國(guó)最為關(guān)注自閉癥的一年,無論從政策上還是從社會(huì)宣傳上,都達(dá)到了空前的程度。
在政策層面,國(guó)家繼制定《貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目實(shí)施方案》后,再次出臺(tái)《殘疾兒童康復(fù)救助“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃”》,將自閉癥的救助金額從每年10000元提升到12000元。
在研究領(lǐng)域,被立項(xiàng)的自閉癥項(xiàng)目比前一年大幅度增加,進(jìn)入該領(lǐng)域的科學(xué)家數(shù)量也顯著增加,也展示了一些不錯(cuò)的研究成果??梢哉f,自閉癥的研究逐漸成為了科學(xué)界的研究熱點(diǎn)之一。
在社會(huì)宣傳上,出現(xiàn)了一批有關(guān)自閉癥題材的影視劇,媒體報(bào)道的頻率大幅度增加,媒體的關(guān)注程度很高,自閉癥成為了網(wǎng)絡(luò)搜索引擎的熱點(diǎn)詞匯之一。
根據(jù)關(guān)注和影響程度評(píng)選出來的中國(guó)自閉癥十大新聞。
一、殘疾兒童康復(fù)救助“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃”在各省全面實(shí)施
繼制定《貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目實(shí)施方案》后,于2011年再次出臺(tái)《殘疾兒童康復(fù)救助“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃”》,指出中國(guó)殘聯(lián)在2011年至2015年間,由中央財(cái)政安排專項(xiàng)補(bǔ)助資金,支持各地實(shí)施殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目。該計(jì)劃于2012年度在全國(guó)各省市全面鋪開。其中將為3.6萬名0-6歲自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練給予補(bǔ)助,救助金額提升至12000元。
二、自閉癥上學(xué)難
2012年9月,新快報(bào)報(bào)道了深圳自閉癥兒童李孟就讀普通學(xué)校被其他家長(zhǎng)聯(lián)名趕出學(xué)校的事件一經(jīng)媒體報(bào)道,即刻引起了廣泛的關(guān)注。全國(guó)包括人民日?qǐng)?bào)、新華社、中央電視臺(tái)在內(nèi)的多家媒體進(jìn)行了跟蹤報(bào)道,微博累計(jì)轉(zhuǎn)發(fā)、討論量數(shù)十萬次。由此引發(fā)的自閉癥兒童教育問題的討論長(zhǎng)達(dá)數(shù)月之久。
三、全國(guó)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)學(xué)科帶頭人培訓(xùn)
2012年6月25日至7月9日,由中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)部主辦、北京大學(xué)第六醫(yī)院承辦的“全國(guó)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)學(xué)科帶頭人研修班”在北京舉行。經(jīng)各省殘聯(lián)推薦和專家組嚴(yán)格遴選出的60名學(xué)員參加了這期培訓(xùn)。此次學(xué)科帶頭人培訓(xùn),是中國(guó)殘聯(lián)有計(jì)劃、有步驟地推進(jìn)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)人才隊(duì)伍建設(shè)的一部分。由國(guó)家層面統(tǒng)一協(xié)調(diào)安排,全國(guó)知名專家作為講師逐步開展的規(guī)范性培訓(xùn)將會(huì)對(duì)未來自閉癥行業(yè)規(guī)范化發(fā)展產(chǎn)生積極的效應(yīng)。
四、“十百千萬”計(jì)劃
由全國(guó)婦聯(lián)、中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)主辦的全國(guó)自閉癥兒童家庭關(guān)懷行動(dòng)之“十百千萬”計(jì)劃(簡(jiǎn)稱:藍(lán)色關(guān)愛行動(dòng))在廣州啟動(dòng)。主辦方計(jì)劃在未來3-5年時(shí)間內(nèi),對(duì)我國(guó)“至少十余省份、百余家醫(yī)院、千余名醫(yī)生開展自閉癥規(guī)范診斷與治療培訓(xùn),期望惠及萬名自閉癥孩子及其家庭。該行動(dòng)成立了專家組,聘請(qǐng)北京安定醫(yī)院副院長(zhǎng)鄭毅,中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師鄒小兵等我國(guó)自閉癥診療權(quán)威專家作為專家組成員。同時(shí)授予中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院為全國(guó)自閉癥兒童家庭關(guān)懷行動(dòng)—自閉癥診斷干預(yù)培訓(xùn)示范基地。
五、“世界自閉癥日”全國(guó)各大城市亮藍(lán)燈
2012年4月2日是第5個(gè)“世界自閉癥日”,包括北京、上海、廣州、深圳、南京、成都等各大城市的標(biāo)志性建筑一起“點(diǎn)亮藍(lán)燈”,呼吁全社會(huì)共同關(guān)注自閉癥兒童。這是中國(guó)為關(guān)注自閉癥開展點(diǎn)亮藍(lán)燈活動(dòng)以來,參與城市最多的一次,也意味著自閉癥在國(guó)內(nèi)受關(guān)注程度日益提升。
廣州小蠻腰亮起藍(lán)燈
六、廣州自閉癥兒童患病率調(diào)查
中山大學(xué)聯(lián)合廣州市殘聯(lián)抽取廣州市5區(qū)1市21所公立幼兒園2~6歲兒童7500人開展的一項(xiàng)流行病學(xué)調(diào)查,經(jīng)過科學(xué)系統(tǒng)的篩查和診斷后,結(jié)果顯示廣州市普通幼兒園自閉癥患病率為1/133,即一百個(gè)幼兒園小孩中有將近一個(gè)是自閉癥患者。這是迄今為止國(guó)內(nèi)調(diào)查患病率最高的報(bào)道,與發(fā)達(dá)國(guó)家的流調(diào)結(jié)果相一致。
七、國(guó)內(nèi)首款自閉癥家庭康復(fù)系統(tǒng)產(chǎn)品面世
中山大學(xué)、北京大學(xué)、南方醫(yī)科大學(xué)、廣東省人民醫(yī)院精神衛(wèi)生研究所、三九腦科醫(yī)院等多家高校及醫(yī)院專業(yè)人員提供技術(shù)支持,由廣州康欣計(jì)算機(jī)科技有限公司開發(fā)的自閉癥家庭康復(fù)產(chǎn)品“星樂園”面世,此舉填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)家庭康復(fù)訓(xùn)練系統(tǒng)產(chǎn)品的空白。該系統(tǒng)巧妙地將觸摸屏、虛擬現(xiàn)實(shí)情境、語音輸入等技術(shù)與各種主流的訓(xùn)練體系融合在一起,同時(shí)建立了系統(tǒng)評(píng)估平臺(tái)、專業(yè)人員及家長(zhǎng)的溝通平臺(tái)等數(shù)個(gè)有利于家庭康復(fù)的平臺(tái)。這意味著制約自閉癥兒童預(yù)后的家庭康復(fù)問題有望得到解決。
八、自閉癥之聲(Autism Speaks)進(jìn)一步擴(kuò)大與華合作項(xiàng)目
作為全球最大的自閉癥機(jī)構(gòu),自閉癥之聲(Autism Speaks)繼2011年與復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院合作舉辦國(guó)際合作發(fā)展論壇并簽署項(xiàng)目合作協(xié)議后,自閉癥之聲再次擴(kuò)大與華機(jī)構(gòu)合作。2012年4月自閉癥之聲聯(lián)合深圳華大基因研究院、壹基金啟動(dòng)藍(lán)色行動(dòng)系列活動(dòng)之“2012年自閉癥遺傳與流行病學(xué)研討會(huì)暨自閉癥研究項(xiàng)目發(fā)布會(huì)”。該會(huì)聚集亞太地區(qū)自閉癥研究領(lǐng)域享有聲譽(yù)的專家和醫(yī)療工作者,會(huì)上合作方匯報(bào)了最新的自閉癥研究進(jìn)展,并簽署了在自閉癥的基因研究與公益項(xiàng)目上的深化合作協(xié)議。此舉更進(jìn)一步推進(jìn)了國(guó)際、國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的合作研究,意味著自閉癥的跨國(guó)研究體系逐步建立,中國(guó)將能更快速地了解到國(guó)際研究前沿信息。
九、國(guó)家973計(jì)劃兒童自閉癥的遺傳基礎(chǔ)及其致病的機(jī)制研究項(xiàng)目在長(zhǎng)沙啟動(dòng)
2012年2月18日下午,由中南大學(xué)夏昆教授擔(dān)任首席科學(xué)家的國(guó)家973計(jì)劃“兒童孤獨(dú)癥的遺傳基礎(chǔ)及其致病的機(jī)制研究”項(xiàng)目在長(zhǎng)沙順利啟動(dòng)。自閉癥目前病因及發(fā)病機(jī)制至今不明,但其遺傳度高達(dá)90%,具有高度的遺傳異質(zhì)性。因此,闡明其遺傳基礎(chǔ)及分子致病機(jī)制是當(dāng)前亟待解決的重大問題。由中南大學(xué)作為第一承擔(dān)單位的該項(xiàng)目擬在前期工作的基礎(chǔ)上,圍繞“孤獨(dú)癥的遺傳學(xué)基礎(chǔ)和神經(jīng)生物學(xué)機(jī)制”兩個(gè)科學(xué)問題開展研究,設(shè)計(jì)了五個(gè)子課題,并集中了我國(guó)在孤獨(dú)癥研究領(lǐng)域具有豐富經(jīng)驗(yàn)并已取得突出成果的多家單位,如東南大學(xué)、上海生物信息研究中心、中山大學(xué)、中國(guó)科學(xué)院遺傳與發(fā)育生物學(xué)研究所、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院、北京大學(xué)、電子科技大學(xué)、重慶醫(yī)科大學(xué)、南京醫(yī)科大學(xué)、哈爾濱醫(yī)科大學(xué)和中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院等,借助3個(gè)國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室和3個(gè)教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室聯(lián)合研究,力求取得突破。這是國(guó)內(nèi)首次聯(lián)合如此多的單位及專家共同開展自閉癥的遺傳基礎(chǔ)及致病的機(jī)制研究,項(xiàng)目組也期望能在五年內(nèi)做出一些突破性的工作。
十、中國(guó)首部自閉癥題材的連續(xù)劇上映
繼國(guó)內(nèi)首部以自閉癥作為題材的電影《海洋天堂》后,由陸江執(zhí)導(dǎo)的首部自閉癥題材的連續(xù)劇《守望的天空》于2012年3月公映。該影片以新生代實(shí)力偶像明星李沁、林申領(lǐng)銜主演,以自閉癥作為整部作品的中心議題的電視劇,講述了一個(gè)普通平凡的23歲女孩葡萄,在母親病逝之后,獨(dú)自帶著患有孤獨(dú)癥的哥哥袁望,堅(jiān)韌不拔、踽踽而行的生存故事。《守望的天空》公映后贏得了喝彩聲一片,收視率居高不下,這也反映了社會(huì)對(duì)自閉癥的關(guān)注度持續(xù)走高。
《守望的天空》宣傳海報(bào)