在討論異常兒童的人數(shù)時,常常會交替出現(xiàn)“發(fā)病率”和“罹病率”這兩個術(shù)語。從技術(shù)角度來說,“發(fā)病率”指某一時期內(nèi)(通常為1年)新增加的某種異常的病例數(shù)。而“罹病率”則指某一特定時間在某地兒童中查出的某種異常的病例總數(shù)。罹病率還可用來表明某類異常兒童占當?shù)貎和倲?shù)的百分比。顯然,要想獲得異常兒童的發(fā)病率和罹病率的準確數(shù)字,就必須精確統(tǒng)計特定人口中殘疾兒童和正常兒童的人數(shù)。
確定需要接受特殊教育的兒童人數(shù)的工作看似簡單,實則并非如此。那么,統(tǒng)計殘疾兒童人數(shù)為什么會比統(tǒng)計正常兒童人數(shù)困難呢?這是因為存在以下五種主要因素,使得在特定地區(qū)準確統(tǒng)計殘疾兒童人數(shù)的工作難以順利進行。
定義含糊多變
從根本上說,能否準確統(tǒng)計某類異常者的人數(shù),取決于定義是否明確無誤。但是不同的專家學者給異常兒童規(guī)定定義的方法不免會有誤差。僅僅在確定某一兒童是否為殘疾人這一點上,專家們都可能會鄭重其事地各執(zhí)己見。而當考慮具體殘疾情況的定義時,人數(shù)統(tǒng)計的問題便變得更為明顯。即使是某些最普通的殘疾情況的定義,人們至今也仍在爭論不休。
例如,應該把什么人列為弱智者,而又應該把什么人排除在外?智力測驗成績在85分以下者應算弱智者嗎?是否應該把標準降低,比如說70分?僅僅根據(jù)智商并不能給弱智下定義。然而,智商確實又是絕大多數(shù)定義采用的一種衡量標準。問題的癥結(jié)是,如果僅僅靠弱智的定義來統(tǒng)計弱智者的人數(shù),這些數(shù)字便會忽而特多忽而特少。特別是特殊教育牽涉的那些發(fā)病率和罹病率最高的殘疾,如弱智、情感紊亂,學習障礙、言語和語言失調(diào)等等,其定義經(jīng)常由人們主觀確定,這就難免要經(jīng)常發(fā)生變化。
論斷重疊多變
即使人們一致同意接受某種特定殘疾的定義,而且這個定義明確無誤,從估計這種殘疾的發(fā)病率和罹病率出發(fā)對某個孩予進行分類時,也同樣可能出現(xiàn)混亂。這是因為這個孩子身上可能會表現(xiàn)出患有多種殘疾的征象。例如,孩子可能會既弱智又情感紊亂,既失明又弱智,既言語失調(diào)義失明,或者既行走不便,失明又情感紊亂。
如果只對這個孩子統(tǒng)計一次,那么他列底應該屬于哪一類殘疾呢?此外,今天同孩子病情相符的診斷,在明年甚至在下個月可能就不適用了。有的孩子由于言語缺陷、行為失調(diào)或?qū)W習障礙造成的異常情況,經(jīng)過一段時間往往會有很大改善,這時人們可以把他們看作正常兒童。甚至偶爾還會出現(xiàn)這樣的奇跡:某個盲童雙眼復明,某個聾童雙耳復聰。當然,正常兒童也會由于疾病,意外事故或其他原因而變成殘疾兒童。因此,對發(fā)病率和罹病率的估計必須考慮這樣的事實:兒童的智力,情感和身體特點并非是一成不變的。
抽樣誤差
發(fā)病率和罹病率通常是依據(jù)一次抽樣統(tǒng)計的兒童人數(shù)推算出來的。抽樣就是對總?cè)丝谥械囊恍∨诉M行抽查,以此估計整個人口的情況。也就是說,即使我們需要獲得某種殘疾在全美國的發(fā)病率和罹病率數(shù)據(jù),也不必逐個統(tǒng)計全國的所有兒童。相反,只需在一些地區(qū)進行抽樣調(diào)查,然后便可根據(jù)結(jié)果估算出這種殘疾在美國的發(fā)病率和罹病率。
抽樣本身可能帶有偏見,而無法準確反映某種殘疾在總?cè)丝谥械陌l(fā)病率。例如,除非所進行的抽樣能夠反映人口中各社會經(jīng)濟層次的范圍和比例,否則它就會對某類異常兒童的情況作出不正確的反映。第二章和第九章將分別探討輕度弱智和智力超常與不同社會階層的關(guān)系。此外,第八章還將闡明這樣的事實:腦性癱疾(一種由腦損傷造成的發(fā)育性疾?。┰谳^低社會階層的發(fā)病率往往要高于較高的社會階層。
此外,醫(yī)生在診斷時所用的醫(yī)學術(shù)語也可能會因患者的社會階層不同而帶有偏見。由此可見,在某些類型的異常與具體社會經(jīng)濟地位之間即使存在某些統(tǒng)計關(guān)系,發(fā)病率和罹病率的數(shù)據(jù)也會因社會階層而出現(xiàn)偏差。
學校給異常下定義的局限性
使異常兒童罹病率難于確定的另一因素是學校在這方面發(fā)揮的作用。依照由學校規(guī)定的某種異常情況的定義行事,便難以估算這種異常在學齡前兒童中或?qū)W齡后成人中的發(fā)病率或罹病率。而且,各學校對學生的要求不同,僅此一點,便可能使這種耳常的罹病率在各學校之間迥然不同。
確認異常所造成的屈辱感
正如我們曾談到的那樣,許多家長很不愿意他們的孩子被確認為異常者。給一個孩子貼上某種醫(yī)學“標簽”,就是明確標明他異于其他孩子。這不僅會影響孩子本人,對他的父母和兄弟姐妹也會有影響。家長在發(fā)現(xiàn)自己的孩子有缺陷后,通常會有這樣的反應:自尊心受到傷害、羞愧、又愛又恨、沮喪、自我犧牲和戒備心理。魯斯(Ross)1975年指出:“家長會覺得自己受到社會的歧視,被人憐憫,遭人嘲笑,覺得自己無臉見人。于是,他們中許多人便拒絕與他人交往。”
正因為如此,對發(fā)病率和罹病率的估算難以做到準確無誤也就不足為奇了。